La Unidad de Hospital a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Clínico de València, liderada por el doctor Andrés Piolatti Luna, ha coordinado la elaboración del Manual práctico de cuidados paliativos pediátricos, una obra de referencia elaborada por profesionales de las Unidades de Hospital a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos de la Comunitat Valenciana.

La publicación cuenta con el aval de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos y ha sido presentada recientemente en el IX Congreso Nacional de esta sociedad científica, celebrado en Tenerife, uno de los principales foros en este ámbito. 

En la elaboración del manual han participado profesionales de diferentes disciplinas, entre ellas pediatría, enfermería, psicología y trabajo social. Se trata de un trabajo colaborativo y multidisciplinar que pone en valor la experiencia y el compromiso de los equipos implicados en la atención a pacientes pediátricos con enfermedades complejas.

La obra está diseñada como una herramienta práctica para guiar a los profesionales sanitarios en la atención integral de niños con enfermedades que limitan o amenazan su vida y sus familias.

Entre los contenidos que aborda destacan la toma de decisiones compartida, la planificación anticipada de cuidados y la adecuación de la atención paliativa a los distintos niveles de complejidad clínica. El manual también incluye recomendaciones para el abordaje de sintomatología frecuente y compleja en esta población, así como recomendaciones sobre el uso de dispositivos de soporte (sondas de alimentación, vías venosas, ventilación mecánica domiciliaria, etc.). 

El objetivo de esta publicación es contribuir a mejorar la calidad de vida de los menores atendidos en cuidados paliativos pediátricos, mediante un modelo de atención centrado en el bienestar, el confort, y el acompañamiento tanto al paciente como de su entorno familiar desde el diagnóstico hasta el proceso de duelo.

Comunicación oral premiada

Durante la celebración del congreso, el doctor Andrés Piolatti Luna, ha recibido el Premio Especial del Comité Científico por su trabajo «Consenso sobre Recomendaciones “No Hacer” y “No Decir” en Cuidados Paliativos Pediátricos». Este trabajo nace con el objetivo de identificar y erradicar prácticas y expresiones que, aunque a veces están normalizadas, pueden resultar perjudiciales para el bienestar emocional del menor y su familia, l siguiendo el principio de primum non nocere (o "sobre todo, no hacer daño"), uno de los pilares fundamentales de la ética médica y la atención sanitaria.