L'Hospital Clínic Universitari de València i l'Institut d'Investigació Sanitària INCLIVA s'han sumat a la iniciativa nacional per a visibilitzar el sarcoma amb una jornada de portes obertes que ha reunit este matí a professionals de la sanitat, investigadors, pacients i representants de l'Associació de Mares i Pares de Xiquets amb Càncer de la Comunitat Valenciana (ASPANION) amb motiu del Dia Nacional del Sarcoma, que se celebra este divendres.

A la iniciativa ‘I Jornada de Portes Obertes sobre el Sarcoma’, promoguda per la Fundació Maripaz Jiménez Casado –que té com a fi ajudar a persones amb sarcoma i incentivar la formació i investigació clínica- i el Grup Espanyol d'Investigació en Sarcomes (GEIS), s'han adherit més d'una vintena de centres hospitalaris i d'investigació, públics i privats, i entitats i associacions relacionades amb sarcomes que han estat organitzant simultàniament hui estes trobades en diferents punts del país.

Els objectius d'estes jornades, que naixen amb vocació de continuïtat, són sensibilitzar a la societat sobre el sarcoma, potenciant el paper actiu dels pacients; crear espais de trobada entre professionals i entre estos i pacients, amb intercanvi d'informació i experiències sobre el maneig de la malaltia i el seu tractament per a  millorar el confort i la qualitat de vida dels qui l'afronten, amb especial atenció a la dieta, l'exercici físic i la relaxació; i millorar la informació a pacients i el seu entorn, fent comprensible la malaltia mitjançant un llenguatge senzill i donant suport a la importància de l'educació per a la salut.

La jornada celebrada en INCLIVA 

La jornada celebrada este matí en INCLIVA ha reunit investigadors d'este Institut d'Investigació Sanitària, professionals de l'Hospital Clínic Universitari de València, pacients i ASPANION per a debatre sobre la situació actual quant al pronòstic i tractament del sarcoma, la necessitat d'un diagnòstic precoç, l'accés a centres especialitzats, la transcendència de la investigació i els principals reptes en relació amb esta malaltia.

L'obertura de la jornada ha estat a càrrec dels doctors José Alejandro Pérez Fidalgo, investigador de l'àrea d'Oncologia de l'Institut d'Investigació Sanitària INCLIVA i metge adjunt d'Oncologia de l'Hospital Clínic Universitari de València en la Unitat de Tumors Ginecològics i Sarcomes, i Jaime Verdú, investigador del Grup d'Investigació Translacional de Tumors Sòlids Pediàtrics d'INCLIVA i coordinador de la Unitat d'Oncohematologia Pediàtrica de l'Hospital Clínic. 

El doctor Pérez Fidalgo ha explicat què és un sarcoma, com es realitza el seu diagnòstic i quin és el seu tractament i el doctor Verdú s'ha centrat en els sarcomes en xiquets i adolescents.  

La doctora Mari Fe Mínguez, del Servici de Cirurgia Ortopèdica i Traumatologia de l'Hospital Clínic, ha destacat els desafiaments en l'actualitat de la cirurgia en sarcomes, i el doctor Fran Diaz, del Comité de Tumors Musculoesquelètics i Sarcomes i el Servici d'Oncologia Radioteràpica de l'Hospital Clínic, s'ha referit a les particularitats de la radioteràpia en sarcomes.

Sobre la importància de la investigació en sarcomes, del laboratori a l'assaig clínic, han tractat la doctora Amparo López, del Grup d'Investigació Translacional de Tumors Sòlids Pediàtrics d'INCLIVA, que s'ha centrat en la busca de biomarcadores en sarcoma d'Ewing a través de la biòpsia líquida; el doctor Pérez Fidalgo, que ha aportat la perspectiva de l'oncòleg; Inma Blasco i Cecilia Ramón, de l'àrea d'Infermeria d'Assajos Clínics, que han mostrat la visió de les infermeres d'investigació; i Marisa Calabuig, presidenta del Comité Ètic d'Investigació Mèdica d'INCLIVA, que s'ha centrat en explicar les funcions i la importància d'este comité en la investigació.

Des d'ASPANION, a través de la participació de Javier Zamora (psicòleg) i Alex Moreno (supervivent de sarcoma) s'ha destacat el paper de les associacions de pacients i el dels propis pacients i els seus cuidadors. La jornada ha conclòs amb la intervenció de persones afectades, familiars i cuidadors que han traslladat les seues experiències, com la de Azahar Ladera, mare d'un pacient, que ha volgut expressar el seu testimoniatge i destacar la importància de la investigació, i amb un debat de tots els participants. 

Sobre el sarcoma
El sarcoma és una varietat poc comuna de càncer. Pot aparéixer en qualsevol part del cos i s'origina en els teixits connectius (com els ossos, músculs, cartílags, greix i vasos sanguinis). Engloba més de 150 tipus de tumors, que es classifiquen en dos categories principals: sarcomes de teixits blans, que inclouen tumors que es desenrotllen en músculs, greix, nervis, tendons i vasos sanguinis, com el liposarcoma (en el teixit gras), liomiosarcoma (en el múscul llis) i sarcoma sinovial (en les articulacions); i sarcomes ossis, entre els quals els més comuns són l'osteosarcoma (en els ossos), el condrosarcoma (en el cartílag) i el sarcoma d'Ewing (en els ossos i teixits blans).
Els símptomes d'un sarcoma poden variar segons la seua ubicació i grandària, però alguns signes comuns inclouen un embalum o massa visible en la pell o davall d'ella, dolor, inflor o rigidesa en l'àrea afectada i fractures òssies inexplicables (en el cas de sarcomes gose-us).
La seua incidència pot variar segons el tipus de sarcoma i l'edat, sent més comunes en #xiquet i adolescents per a uns certs tipus, com l'osteosarcoma i el sarcoma d'Ewing. Els sarcomes representen aproximadament l'1% de tots els càncers diagnosticats en adults i la seua incidència se situa entre el 13% i el 15% en xiquets i adolescents. A Espanya, es diagnostiquen al voltant de 2.700 nous casos a l'any i són responsables del 2% de la mortalitat per càncer.