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12-06-19. Más de cien pacientes y familiares participan en la I Jornada de Parkinson organizada por el Hospital Clínico y la Asociación Parkinson València

El Hospital Clínico Universitario de València, junto a la Asociación de Parkinson València, ha reunido hoy a más de 100 pacientes en la I Jornada sobre el Parkinson que se ha celebrado en el salón de actos del Instituto de investigación INCLIVA.

 

En España se estima que, de las 300.000 personas diagnosticadas de enfermedad de Parkinson, en torno a 22.000 en la Comunidad valenciana, un 37% presenta la enfermedad en estadios avanzados, de los cuales un 19,5% está en tratamiento con una terapia de segunda línea. En este contexto y con el objetivo de fomentar el conocimiento en torno a esta fase de la enfermedad de Parkinson y facilitar la identificación de los síntomas que vayan apareciendo con la evolución de la misma, se ha organizado este primer encuentro que además ha servido de foro entre profesionales y pacientes.

 

En este sentido, la jornada se ha centrado, en un primer momento, en realizar una descripción detallada de los síntomas motores y no motores de la enfermedad de Parkinson avanzada y cómo identificarlos. Para continuar, con una segunda parte en la que se ha aportado una serie de pautas y recomendaciones para preparar adecuadamente la visita del/la paciente a neurología. "La preparación previa a la visita al neurólogo es importante, pues el tiempo del que se dispone con el médico en la consulta es limitado. Cuanto más precisa sea la información que se comparta, más fácil y adecuada será la toma de decisiones", afirma Julia Climent, presidenta de la Asociación Párkinson Valencia.  

 

Como parte final del encuentro, Nelo Villanueva, coordinador de terapias de la Asociación Parkinson Valencia ha explicado qué pueden aportar las asociaciones para mejorar el control y evolución de la enfermedad. "Las asociaciones juegan un papel fundamental al orientar y asesorar a personas con enfermedad de Parkinson y familiares, defender sus derechos e intereses y promover la investigación para la prevención y el desarrollo de nuevos tratamientos. Las terapias rehabilitadoras complementarias que ofrece nuestra asociación, por ejemplo, son imprescindibles para que las personas con párkinson mantengan su independencia, sus funciones motoras y calidad de vida. Además, el desarrollo de esta clase de jornadas nos permite dar a los pacientes y cuidadores las herramientas necesarias para que puedan solventar los problemas que se encuentran en su día a día derivados de la propia enfermedad", añade Julia Climent.

 

El Parkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente

Le enfermedad de Parkinson se trata de un trastorno neurológico crónico, degenerativo e invalidante, que cursa una serie de síntomas motores. Entre estos síntomas se encuentran la lentitud de movimientos, temblor, rigidez e inestabilidad postural; y no motores como trastornos del sueño, estreñimiento, problemas visuales, respiratorios, urinarios, cognoscitivos (4 de cada 10 personas diagnosticadas de párkinson desarrolla demencia) y problemas psicológicos como depresión (entre el 25 y el 70% de los afectados la manifiestan apatía, ansiedad o irritabilidad. A medida que avanza la enfermedad, estos síntomas dificultan cada vez más la calidad de vida de las personas con párkinson, sus familias y cuidadores/as, lo que la convierten en una patología compleja.