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29-09-17. Familiares y pacientes con fibrosis pulmonar idiopática se forman en el Aula Respira del Hospital Clínico

El Hospital Clínico Universitario de Valencia se ha unido a la Red de Aulas Respira con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática. Las Aulas Respira están acreditadas por SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) para fomentar un papel más activo de los pacientes en el control de su enfermedad a través de mayor acceso al conocimiento e implicación en la gestión de su salud.

 

Bajo el lema "Descubrir la fibrosis pulmonar idiopática" esta semana se ha celebrado el Aula Respira en el Hospital Clínico de València con los objetivos de facilitar información acerca de esta enfermedad y resolver dudas y problemas de los asistentes.
 

La Dra. Violeta Esteban ha presentado el Aula Respira como un espacio dedicado a los pacientes y sus cuidadores, celebrada para resolver problemas, dudas e inquietudes relacionadas con su enfermedad, sirviendo también para que ellos conozcan y comprendan lo que les ocurre y para que dispongan de herramientas y medidas que les permitan mejorar su calidad de vida. "Así el hospital ofrece un nuevo enfoque a la relación médico-paciente, ganando en confianza y en participación conjunta", ha explicado.


 

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) se considera una enfermedad minoritaria, se ha estimado que la prevalencia podría ser de 13-20 casos por 100.000 habitantes. En España se calcula hoy en día que existen aproximadamente 7.500 personas diagnosticadas.

 

La Dra. Manuela Marín y la Dra. Belén Safont atienden a los pacientes con fibrosis pulmonar y otras enfermedades pulmonares intersticiales en una consulta monográfica del Hospital Clínico mediante dos consultas semanales. Una de las cosas que más positivamente valoran los pacientes es que se dispone de un teléfono móvil de contacto para que puedan dejar un mensaje que permita conocer incidencias a lo largo de su seguimiento y realizar visitas adicionales en caso necesario.

 

Tal y como ha explicado la Dra. Belén Safont, la FPI es una neumopatía intersticial crónica en la que hay una sustitución progresiva del tejido pulmonar sano por tejido cicatricial, que causa la pérdida de función pulmonar. Afecta generalmente a mayores de 50 años y se caracteriza por producir disnea progresiva y tos seca. Hasta hace no muchos años la supervivencia media era de 2,5-3,5 años a partir del diagnóstico. Sin embargo, en febrero de 2011 la Comisión Europea aprueba el uso de ‘Esbriet' (pirfenidona) y años después de ‘Ofev' (nintedanib) para el

tratamiento de la FPI.

 

"Estos fármacos conocidos como antifibróticos han revolucionado el curso de la enfermedad demostrando enlentecer el deterioro funcional respiratorio, parando así la progresión de la enfermedad". ha explicado. "Aunque todos los fármacos tienen efectos secundarios, ha sido interesante comprobar que, gracias al estrecho seguimiento de las personas tratadas en nuestro hospital, la aparición de estos efectos ha sido mucho menor que la que presentan una gran parte de los centros hospitalarios" ha comentado.

 

El reinicio de actividad de la consulta para el manejo de la disnea, también bajo la responsabilidad de la Dra Safónt, supondrá un refuerzo terapéutico importante para la ayuda de algunos de los pacientes con fibrosis

 

La actividad ha tenido buena acogida, con una plena participación de los pacientes que, además, han propuesto mayoritariamente repetir un acto como éste en un futuro próximo.